Wat een heerlijkheid om eindelijk als gezin compleet thuis te zijn. Ik weet nog goed hoe een warme gloed over mij heen spoelde toen we haar slapend in haar wiegje neerlagen. Wat een verademing om haar te kunnen zien wanneer ik wakker wordt, om haar te kunnen aanraken, te knuffelen wanneer we willen (als zij het aan kan) en haar zelfs te kunnen ruiken! Ja, echt, ze rook zo heerlijk, onze knappe, sterke, kleine meid.
Maar juist dat knuffelen of eigenlijk vooral dat – thuis zijn – dat werd verkeerd opgevat door bezoek. Man, man wat zijn daar een hoop frustraties en tranen om gelaten. Het werd ons al snel duidelijk dat thuis zijn met je prematuur automatisch gezien word als ”alles is nu weer goed, nu is ze een gewone baby”. Gelukkig deed ons meisje het inderdaad goed maar een gewone baby dat was ze absoluut niet. Los van de speciale voedingen, medicatie en fysio aan huis zijn er gewoon aandachtspunten en regels voor het verzorgen van je prematuur na ontslag uit het ziekenhuis.
Zo blijven de prikkels een aandachtspunt waardoor je niet je meisje zomaar mag oppakken en knuffelen. Gelukkig ging dat bij ons meisje al snel beter en konden wij wel knuffelen thuis. Maar wat vaak niet bekend is, is dat een prematuur nog niet volledig heeft kunnen binden met zijn ouders. Hierdoor word het advies gegeven om thuis alleen de ouders de zorg te laten dragen voor de kleine. In het ziekenhuis zijn er al een hoop handen voorbij gekomen waardoor je als ouders ondanks het buidelen toch op 3-0 achter staat. Dat was dan ook de reden dat zij niet door anderen vastgehouden mocht worden. Onze kraamverzorgster had ruim ervaring met prematuren en gaf zelf al aan dat ze er vooral was om mee te kijken en ons te ondersteunen waar zij kon. Maar dat zij in principe de kleine meid niet vast ging houden. Overigens had deze lieve ervaren kraamverzorgster helaas geen positieve ervaringen met andere HELLP vrouwen waardoor het ook voor haar een heftige situatie was maar daar meer over in een ander bericht.
De opa’s en oma’s mochten uiteraard als eerste langs komen om naar ons knappe meisje te kijken. Na haar geboorte hebben ze haar heel even gezien maar daarna niet meer. De kraamverzorgster heeft verteld aan hun dat de kleine meid het heel goed doet maar nog wel kwetsbaar is. Dat wij als ouder natuurlijk super trots zijn maar dat het nog niet mogelijk voor de opa’s en oma’s is om haar vast te houden. Dat ze wel in de wieg mogen kijken naar haar en dat we het heel fijn vinden dat ze langs komen maar dat meer op dit moment nog niet mogelijk is. Enerzijds door de gevolgen van haar vroeggeboorte met prikkel problemen en weerstand, anderzijds doordat ze nog aan haar ouders moet binden.
Geleidelijk aan hebben we het bezoek uitgebreid en kon ze even worden vastgehouden. Dat dit maar één iemand mocht zijn van het gezelschap werd niet begrepen. Het feit dat ze in iemand anders zijn armen lag was al heel wat, een super grote en knappe stap van ons meisje. Het heeft ons verdriet gedaan dat er zoveel onbegrip heersten bij familie en vrienden. Ze bleven zeggen dat alles nu toch goed ging. Erg jammer dat er niet begrepen werd dat het voor haar niet goed was, dat zij heftig reageert op de prikkels om haar heen. Onze directe omgeving, die wel op de hoogte was van de gevolgen van een prematuur geboren kindje en de gevolgen bij Jazz, heeft dit wel goed opgepakt. Zij snapten heel goed dat thuis nog steeds de NICU regels gelden. De handen werden goed gewassen en gedesinfecteerd. Kinderen bleven (nog) thuis. Heb je een koortslip? Ja, sorry hoor dan ben je niet welkom. Heeft ons meisje geen goede dag, dan gaat het niet door. Onverwacht bezoek? Nee dat gaat niet, dikke pech dan. Continu plannen, plannen hoe en wanneer want ze moet voldoende tijd cq dagen hebben om te herstellen en wij moeten ook afwachten of en wat het bezoek met haar gaat doen. Want laten we niet vergeten dat ons kleine meisje niet niets doet de hele dag; constant alles verwerken, ondergaan van de oefeningen van de fysiotherapeut en drinken wat vermoeiend en moeilijk is voor haar. Het gevolg van teveel drukte is dat ze niet goed drinkt. En dan is het niet een beetje laten staan, nee dan gaat het om totaal niet drinken waardoor er te weinig bij haar binnen komt. Alles staat met elkaar in verbinding, het is een wankel evenwicht.
Soms hadden we het idee dat er gedacht werd dat wij overdreven terwijl dit helemaal niet zo was. Ik denk dat alleen een prematuur ouder begrijpt hoe het in de werkelijkheid is. Die zal wel begrijpen dat je heus naar verjaardagen toe wil, mee naar pretparken of een braderie maar dat die prikkels echt teveel zijn. Ja, thuis zijn veranderd er in dat opzicht weinig aan, thuis is gewoon; NICU 2,0.
