Wat een vreemde, kwetsende opmerkingen hebben wij gekregen toen ons meisje nog in het ziekenhuis lag. Maar ook toen zij thuis was liepen we hier tegenaan. Ik hoop van harte dat ik door hier de opmerkingen te delen, dit soort opmerkingen bij andere prematuur ouders voorkomen kan. Geloof me, het is al zwaar genoeg. Het zal fijn zijn als er door de omgeving ingelezen word zodat je goed tot steun kan zijn. Hieronder dus een top 15 van de ”No go” opmerkingen.
- Oh wat heerlijk, jullie kunnen lekker uitslapen. Jullie hebben tenminste geen gebroken nachten. Nou wat kan je heerlijk slapen als je – alles – niet binnen handbereik ligt en verbonden met apparatuur is omdat ademhalen te zwaar is. Lekker slapen? Denk niet dat ik hoef uit te leggen dat je juist geen oog dicht doet omdat je in constante angst en alertheid verkeerd. Om van uitslapen nog maar te zwijgen.
- Geweldig! Jullie boffen dat ze er al is, kan je nu al van haar genieten, wij moesten langer wachten. Ja nou, echt de wens van iedere ouder om 2 maanden eerder ouders te worden…
- Jij hebt tenminste niet die hete zomer door moeten dragen, wees maar blij dat je dat gemist hebt, dat is zo zwaar! Sowieso zijn die laatste maanden het zwaarst, nee wees maar blij dat je geen dikke buik had want daar mis je niets aan je krijgt er ook nog eens striae van. Zeg dit nooit tegen een prematuur moeder! Geloof me, al was het de heetste zomer ooit, we zouden het met alle liefde doen. Wat betreft de striae kan ik mededelen dat als het vocht in een rap tempo meer en meer wordt, er ook tijgerstrepen ontstaan op een (in eerste instantie) kleine buik.
- Oh wat klein, veel langer baby, die van ons was al zo groot! Zo leuk, jullie kunnen tenminste leuke kleine boxpakjes kopen. Ja vreemd he dat ze zo klein is bij een duur van 32 weken? Nou reuze leuk om nu te kunnen shoppen. Niet dat zij überhaupt al kleertjes aan mag, ik in staat ben te winkelen of hier de tijd voor heb.
- Rust nu maar lekker uit. Hoe dan? Het is rennen en vliegen tussen huis en ziekenhuis. Ik heb geen eens tijd om te eten laat staan om uit te rusten.
- Joh die en die waren ook een prematuur, zie je helemaal niets meer van is bijna 2 meter, komt allemaal wel goed. De dokter weet niet eens hoe het eind deze week zal gaan en jij zegt dat het wel goed komt? Wij kijken het per dag aan, het is leven in constante angst en onzekerheid. Wij hebben niets te maken met die en die. Waarschijnlijk is het lief bedoeld maar je helpt ons er totaal niet mee. Luister en wees er in stilte, door die opmerkingen voelen we ons niet serieus genomen, noch gesteund omdat we in de verdediging moeten.
- Mogen we al op bezoek? Of nog vervelender; Wij kunnen toch wel langs komen, eeeeeeventjes maar. Aaaahhh echt allergisch geworden voor deze zin. Nee jullie mogen niet langs komen. Alleen wij; haar papa en mama, de artsen en verpleging komen bij haar in de buurt. Als ze een goede dag heeft mag ze even bij ons liggen, verder ligt ze onder een doek in de couveuse. Ook wij kunnen haar niet constant zien. Ons meisje ligt aan allemaal slangen, krijgt ondersteuning, is geen gewone baby; haar plas luiers worden niet direct verschoond omdat die prikkel te zwaar voor haar is. Ons meisje is snel uitgeput, haar goede momenten koesteren wij en die willen wij als gezin doorbrengen. Natuurlijk zijn wij apetrots en als het mag ben je van harte welkom. Maar die dag is er voorlopig nog niet, dus houd op met vragen en aandringen. Zij is onze prioriteit en zij moet de dag vullen en geen aandringend bezoek. Lees je in en luister, nee is nee doe er wat mee.
- Een infectie? Dat hebben alle kleine kinderen, joh maak je niet druk, dat is alleen maar goed voor de weerstand. Hallo! Ons meisje heeft geen weerstand en daardoor moet ze letterlijk voor haar leven vechten bij een zo ”gewone infectie”. Waarom denk je dat mijn handen zo droog en ruw zijn, de ganse dag staan we ze te desinfecteren.
- Gaat ze die 2 maanden achterstand nog inhalen? Geen idee, zover kijken we niet. We kijken per dag hoe het gaat. Eenmaal thuis werd gevraagd wanneer ze gaat lopen, hoe moet ik dat nou weten? Wist jij bij je op tijd geboren kind na de geboorte wanneer hij gaat lopen?
- Heerlijk, jij kan de hele dag knuffelen. Buidelen, is max 2 keer per dag (als ze überhaupt stabiel is) en dan nog met alle toeters en bellen met piepjes die om de haverklap afgaan. Buidelen is heel fijn om te mogen kunnen doen maar het is wel even wat anders dan even de hele dag knuffelen (lees volksverhuizing).
- Ze doet het nu toch goed? Ja en daar zijn we heel heeeeeel erg dankbaar voor. Maar we weten dat ze elk moment een terugslag kan hebben. De spanningsboog staat strak. Dus als wij verdriet hebben wuif hem dan niet af omdat het nu goed gaat, het is loodzwaar, niemand die dit wil, kiest, het is de nachtmerrie waar je niet in wil zitten.
- Geniet van de kraamtijd! Welke kraamtijd? Ons meisje is niet thuis en wanneer ze dat eindelijk is blijken we hem nog niet in te kunnen halen. Van de arts mag er nog geen bezoek komen ivm de prikkels en kunnen we haar zelf ook niet teveel oppakken. Dus nee even lekker badderen zit er ook niet in, ons meisje heeft rust nodig. Oh ja en omdat ze inmiddels vaker door verpleging is aangeraakt in haar leven dan door ons; haar papa en mama, mogen alleen wij haar voorlopig vasthouden. Het is al verdrietig genoeg dat wij haar niet het meeste hebben kunnen aanraken en tijd in te halen hebben, besef dat voor je van de toren blaat dat jij nu eindelijk aan de beurt bent.
- Eenmaal thuis; Nu gaat alles toch goed?! Je moet er niet in blijven hangen hoor! Ze blijft haar hele leven een prematuur, eenmaal thuis en ook na de uitgerekende datum is ze nog steeds een prematuur. We merken dat de omgeving denkt dat het dan voorbij is terwijl de gevolgen van blijvende aard zijn. Dat betekend dat zij veel controles heeft omdat ze een verhoogde kans op ontwikkeling en gedragsstoornissen heeft. Dus ben je meer dan je lief is in het ziekenhuis, het 2e thuis. Dat het nu goed gaat wil niet zeggen dat dit over 4,5 of 6 maanden nog zo is. Als prematuur ouder besef je dat maar al te goed en ben je constant op je hoede. Het eerste jaar komt de fysiotherapeut ook nog aan huis zodat er minder prikkels zijn, hierna zijn de afspraken in de praktijk. Gelukkig word ze goed in de gaten gehouden door de artsen, verpleegkundige en fysiotherapeut. Zeg niet dat we erin blijven hangen, ja we zijn er constant mee bezig, we weten wat er nog allemaal moet en kan gebeuren en proberen ons erop voor te bereiden, voor zover als dat kan.
- Mogen we haar niet allemaal even vasthouden, eventjes maar, we komen van bla bla bla. Nee! Ook thuis volgen de NICU regels. Van hand naar hand is helemaal uit den boze ivm prikkels. Bij het begin is het trouwens echt alleen maar even kijken in de wieg.
- De kraamtijd is allang voorbij, is alleen de eerste 3 weken na de geboorte. Dus nu kunnen we wel langer dan een uurtje blijven! Wie ben jij om te bepalen wat normaal is? Wat heeft ons meisje daarmee te maken? Ja ze is 5 maanden maar (daar is hij weer) ze is nog steeds een prematuur en een uur is max. Dit geld trouwens ook voor mama die nu pas aan herstel van HELLP beginnen kan.
En hoe ging het bij jou? Heb jij nog toevoegingen voor dit lijstje?
