Zaterdag 12 November vond de jaarlijkse HELLP dag plaats. Hierbij de highlights van deze dag.
De eerste spreekster was Laura, op instagram bekend onder de naam wandelhellper, zij vertelde haar ervaringsverhaal met het HELLP syndroom. Zij had bij de verloskundige een verhoogde bloeddruk en eiwit in haar urine waardoor zij doorgestuurd werd naar het ziekenhuis bij een zwangerschap van 36 weken. Zij kreeg uiteindelijk 3 dagen na haar bevalling het HELLP syndroom. Ik vond het verbazingwekkend en schrikwekkend hoe slecht haar begeleiding geweest is. Zij kreeg geen uitleg of steun van een verpleegkundige op de couveuse zaal. Heel verdrietig om te horen.
Laura vertelde over haar herstel, een heel belangrijk onderwerp welke ik nog onderbelicht vindt. Ik spreek zoveel vrouwen waarbij zij het idee hebben dat het aan hun ligt als ze na 3 maanden nog niet de oude zijn. De medici zouden hier wel duidelijker in mogen zijn. Laura kreeg te horen dat het 6-12 maanden zal duren, uiteindelijk heeft het 2,5 jaar geduurd. Toch houd ook zij nog klachten zoals vermoeidheid. Zij let beter op maar geeft ook toe een andere Laura geworden te zijn.
11 maanden na de geboorte van haar dochter kreeg zij een achteruitgang, in haar herstel heeft het geholpen om dossier te lezen, EMDR en psychische hulp. Uiteindelijk durfde zij met goede begeleiding de stap voor een 2e zwangerschap te nemen. Na de bevalling thuis weer een hogere bloeddruk maar door alle goede begeleiding een andere ervaring. Zij hield haar psychische ondersteuning en die zei iets wat ik jullie allemaal wil meegeven, we hebben tenslotte allemaal terugslagen; Als je door zo’n groot dal bent gegaan kan je een kuiltje ook wel aan.
De volgende spreekster was Maxime, (het zusje van Laura) zij ontwikkelde bij 29 weken zwangerschap een hoge bloeddruk, was erg emotioneel, de lading is natuurlijk ook anders als je zus hier doorheen gegaan is. Ik vond de uitspraak van haar verloskundige heftig; Neem voor de zekerheid kleertjes mee, hoewel ze ze waarschijnlijk nog niet aan zou kunnen. Bij 34 weken kreeg zij verhoogde bloeddruk en eiwit, geen PE. Met 38 weken stond inleiding gepland maar uiteindelijk spontaan gebeurt. Thuis bleef de bloeddruk ondanks medicatie hoog waarvoor een heropname met diagnose PE. 48 uur bleef zij in het ziekenhuis waarna ook zij een rot ervaring kreeg, koorts, wegvallen, ga ik weg? Omdat je zelf niet in staat bent, toekijken bij het 1e badje. Na 2 dagen thuis doorbrengen wederom naar het ziekenhuis met blijvende hoge bloeddruk. Angst blijft, geen vertrouwen in haar lichaam, organen ziek? Later nog meer angst; krijgt mijn herstel ook zo lange nasleep?
En een bekende voor mij, de dag dat je naar huis gaat; gaat het nu ineens goed? Zij heeft zich later laten screenen, dit heeft haar vertrouwen sterker gemaakt, er is meer duidelijkheid gekomen. Ze heeft cardio fitnes als advies gekregen. Verder zelf de bloeddruk meten, in de gaten houden. Na één jaar voelde zij zich weer de oude ik. Grenzen bewaken en verminderde concentratie blijft wel aanwezig.
Het laatste ervaringsverhaal kwam van Nora, de moeder van Laura en Maxim. Zij heeft nog een dochter, de oudste, zij heeft geen PE / HELLP gekregen bij haar zwangerschappen. Nora is dus moeder van 3 dochters, haar eigen zwangerschappen zijn normaal verlopen. Aan het einde van de zwangerschap was de bloeddruk wel iets verhoogd. Nora vertelde hoe moeilijk het is als moeder om je kind hier doorheen te moeten zien gaan; mijn kind thuis, zonder kindje… Dit raakte mij omdat het ook iets is wat steeds vaker door mijn gedachten gaat, ik schreef vorig jaar ook rond moederdag een blog over mijn moeder, over die vreselijke periode. Het verdriet, de pijn die alleen moeders begrijpen kunnen. Nora haar eerste kleinkind, de zwangerschap van haar oudste dochter verliep, op een stijging van de bloeddruk tegen het einde van de zwangerschap na, zonder problemen. Bij Laura stijgt ook de bloeddruk maar dat blijft het niet bij. Ze krijgt zwangerschapsvergiftiging, Laura is ver weg… Ik kan er niet van slapen. Mijn dochter, ik ken haar zo niet… Een volgende zwangerschap van Laura, ze past op de dochter van Laura. Voor Laura wil ik er zijn, steun zijn. Met Laura praat ik dan ook niet over mijn angsten, dat ik bang ben dat ze het niet red…
Nora verteld dat ze bij Maxime weer de achtbaan in gaan, ze doet wat ze kan om haar te steunen en te ontlasten bij haar herstel, zo doet ze bijvoorbeeld de was. Wat kan ik nog meer als moeder? Ook Maxime doet later de screening Nog een fiatje in de familie (fiat panda, voor vrouwen bekend in Maassticht bij Dr Spaandermann een zeer bekende metafoor). Door wat ze bij Laura te weten zijn gekomen, is het bij Maxime herkenbaar. Nora gaat mee naar de HELLP dagen voor de nodige informatie. Ze wil ook nog wat meegeven; wees alert en kom op voor jezelf. Nora eindigt met een foto waarop haar dochters en kleinkinderen staan. Een mooi bezit, trots! Maar ook wetende dat het zomaar anders had kunnen zijn…
Een volgende spreker was Marielle van Pampus (gynaecoloog perinatoloog) over (nageatieve) bevallingservaringen. Zij begon haar verhaal met ; wat als het niet loopt zoals je verwacht had? Patiënten krijgen geen nazorg na de bevalling, bij diefstal krijg je dit wel. Ook benadrukt ze dat het niet alleen patiënten zijn die de nazorg goed kunnen gebruiken. Ook voor de hulpverleners is het heel heftig en die ziet ze dan ook regelmatig nadat zij de zorg over een HELLP patiënt hebben gehad.
Een droombevalling?! Droom maar lekker verder zegt ze over alle vrouwen met hun bevalplan. PTSS kan ontstaan na een gecompliceerde bevalling maar ook bij een normale bevalling kan je te maken hebben met post traumatische stress stoornis. Deze laatste groep voelt zich vaak alleen en niet gehoord. PTSS kenmerkt zich in een heftige angst na een oncontroleerbare situatie. EMDR wordt vaak als behandeling en oplossing gezien maar het hoeft niet. Het is niet altijd nodig. PTSS kan ook zonder EMDR over gaan het duurt dan alleen langer. PTSS kenmerkt zich o.a. in flashbacks, nachtmerries, plekken / situaties vermijden, geheugen problemen en concentratie problemen. In het OLVG ziekenhuis worden nu vrouwen met complicaties 2 weken na de bevalling gebeld om na te gaan of er PTSS ontstaan is. Vervolgens worden ze 6 weken na EMDR gebeld om te kijken hoe het nu gaat. Opvallend is dat ook als ze geen EMDR hebben gevolgd het beter gaat. Er is dus sprake van een zelf herstellend vermogen.
De volgende informatie kwam van de zorgprofessional dit jaar:
Wanneer je zus HELLP / PE heeft gehad heb je 2-5 keer verhoogde kans op het ontwikkelen van HELLP / PE.
Vrouwen na HELLP / PE hebben een verhoogde kans op hart en vaatziekten, blijf je bloeddruk contoleren thuis.
Vertrouwen in je lichaam kan je terug krijgen door een pre vasculaire screening, het geeft je duidelijkheid, met name de plasma volume meting wil nog wel eens duidelijkheid geven. Je mag alleen geen borstvoeding geven op het moment van de screening i.v.m. de radioactieve stof.
De geheugen problemen blijven vaak, ze komen niet meer op oude niveau.
Er bestaat een verband tussen nierproblemen in de familie en het ontwikkelen van vaatproblemen en dus ook HELLP / PE.
Er wordt geadviseerd bij de wens van nog een volgende zwangerschap een pre conceptie consult te volgen om zo goed voorbereid de zwangerschap in te gaan.
Een coronavaccinatie tijdens de zwangerschap geeft geen verhoogde kans op vroeggeboorte of problemen met de placenta. Echter wanneer je een infectie hebt en dan een vaccinatie erbij krijgt, zien ze wel een verband tussen het vaccin en prematuur geboorte.
Connie, oprichter van de Hellp stichting, kwam natuurlijk ook nog aan het woord. Ik vindt haar een hele warme, prettige vrouw en ben dankbaar dat zij de stichting destijds opgezet heeft.
Je bent niet alleen
Het is niet vreemd waar je doorheen gaat
Er worden terugkomdagen gehouden waarbij je ervaringen met elkaar kan uitwisselen. Ze worden op dit moment gehouden in Rotterdam en Zwolle, via de website kan je hiervoor aanmelden. Het zijn groepen van maximaal 10 personen. Hier komt o.a. in terug de vraag ; waar loop je tegenaan thuis?
Verder merken ze dat er behoefte is om kinderen hierbij te betrekken. Dat ouders onderling graag ervaringen uit zouden willen wisselen. Merk jij ook dat…. waar lopen jullie met je kind tegenaan..? Daarom gaat dit ook opgepakt worden. Het plan is om met elkaar te wandelen, hierbij ruimte om met elkaar ervaringen te wisselen om vervolgens samen te lunchen op een plek die voor de kinderen ook leuk is. Als er een datum / locatie bekend is zal dit te zien zijn in het inzicht magazine en op de website van de Hellpstichting.
