Iedereen heeft last van geheugen problemen na een zwangerschap en bij HELLP helemaal. Maar wat als het meer omvat dan niet meer op namen komen of de boodschappen?
Van het allereerste moment dat ik weer bij de wereld ben is het er al. Het vergeten, de problemen met het korte termijn geheugen. In het ziekenhuis zeggen ze dat het logisch is en dat het vanzelf beter zal gaan. Dat er veel gebeurd is, dat ik heel erg ziek was maar ook nog ben.
Wat vergeet je dan? Ja, de dagen van de week of op een naam komen is vrij logisch. Maar toch niet dat je vergeten bent wat iemand een paar seconde geleden gezegd heeft? Jawel hoor zeggen de artsen en verpleging. En dus ga je met dat gegeven naar huis. De verpleegkundige die ik die dag nog gesproken had heeft verteld dat geheugenproblemen vaak voorkomen tgv HELLP maar dat dat meestal na een jaar beter gaat. Een jaar…? Het is direct duidelijk dat ik nog een lange weg te gaan heb.
Wat is het moeilijk, confronterend en verschrikkelijk zwaar. Dit geldt overigens ook voor mijn omgeving die er ook mee opgeschept zitten. Het valt niet met woorden uit te drukken hoe het voelt als niets onthouden wordt, alles keer op keer opnieuw ervaren wordt en je de grip van alledaags verloren hebt. Maar wat doet het ook pijn om mijn moeder en man hiermee te zien strubbelen, zo hadden zij het ook nooit verwacht. Na een zwangerschap is er toch blijdschap? Dit alles is anders verlopen en daar is de opluchting en blijdschap omdat we er allemaal nog zijn. Maar de beeld van het zien van je dochter en vrouw als afhankelijk, bang vogeltje die niet weet waar ze is, wat ze ging doen is niet wat je voor ogen had.
Als ik bezoek heb kan het zomaar gebeuren dat ik verbaasd ben dat je weg gaat omdat ik denk dat je pas een seconde binnen bent of snap ik niet hoe ik aan het cadeau kom dat ik vast heb. Maar vooral weet ik niet wat ik ging doen, en dan bedoel ik niet even vergeten maar letterlijk met kleding en al naar bed gaan en vergeten dat je je tanden nog moet poetsen of omkleden. Niet te weten hoe een dagdeel eruit ziet, wat ik wanneer moet doen. Als mijn man even weg gaat kan ik compleet overstuur raken omdat ik hem niet kan vinden thuis, dan ben ik alweer vergeten dat hij even weg is. Hierdoor moet alles opgeschreven worden en hangt het huis vol met post its. Vreemd genoeg vergeet ik niets bij Jazz, dat onthoud ik wel allemaal, ze zeggen dat dat moederinstinct is. Maar doordat ik veel vergeet kan ik niet alleen zijn, het idee om wat te vergeten geeft angst. Daarom is (kraam)bezoek ook zo dubbel, ik wil het goed doen, wat als ik de kluts kwijt raak..
Op straat zijn blijkt een hele opgaven, wanneer ik even alleen ben en vergeet dat mijn moeder de winkel ingegaan is ga ik lopen zoeken en dwalen over straat. Wanneer ik zonder Jazz weg ben raak ik volledig in paniek omdat ik denk dat ik haar ergens heb laten staan in een winkel.
Ik wil niet afhankelijk zijn en dacht de boel goed opgevangen te hebben met genoeg maatregelen maar toch gaat het regelmatig mis. Bijvoorbeeld de keer dat ik alleen met de fiets even wat ging halen, uit voorzorg keurig opgeschreven dat ik alleen was en Jazz bij mijn moeder, mijn telefoon herhaalde de notitie om de 5 min maar waar ik geen rekening mee hield was waar ik mijn fiets gelaten had. Alle fietsenstallingen af, angst, verdriet, woede, waarom… Wat is het verschrikkelijk om te merken dat je lichaam niet meer werkt zoals hij deed, ik word gek?
Tijdens een controle afspraak in het ziekenhuis maar nog een keer aangegeven dat het korte termijn geheugen veel problemen geeft, meer dan ik in de literatuur kan vinden als gevolg van het HELLP syndroom. ”Ja, maar u heeft natuurlijk ook een hersenbloeding gekregen”. WAT? Ja, tijdens de keizersnede werd duidelijk dat de stolling dramatisch was, veel ernstiger dan verwacht, dat was ook de reden dat het zo kritiek werd. De stollingsproblemen in combinatie met de extreme hoge bloeddruk hebben een hersenbloeding veroorzaakt. Iets wat helaas vaker voorkomt bij ernstige vormen van het HELLP syndroom. Patsboem zomaar uit het niets deze boodschap. Een hersenbloeding, waarom weet ik daar niets van? Ja, dat wist hij ook niet, het staat gewoon in de papieren. Wellicht wilden zij mij niet nog ongeruster maken. Ook staat in de papieren dat mijn hersenen veel vocht hebben gekregen wat tot problemen heeft geleid. Ik voel woede opkomen maar vooral verdriet, dit gaat dus niet weg, het is niet ”de normale problemen” en dus had ik gewoon gelijk! Zie je nou wel..! Keer op keer hebben we allemaal aan de bel getrokken dat dit toch niet gezond was. Het is een mokerslag maar vooral vindt ik dan – opluchting -, eindelijk duidelijkheid, de boel valt op zijn plaats. Hulde aan dokter waarheid! Nu duidelijk is waar het probleem vandaan komt is het ook beter te accepteren. Kan ik er nog wat aan doen? Jazeker, trainen trainen trainen. Door het geheugen veel te trainen worden er als het ware nieuwe wegen aangelegd in het hoofd. En dus krijg ik het advies om veel memory te spelen en teksten uit mijn hoofd te leren. Zelf voeg ik er nog een opdracht aan toe; geheugentrainer actief meedoen iedere ochtend op tv bij max.
Doordat ik veel oefen gaat het inderdaad beter maar na een paar maanden komt het tot stilstand. Ik zie momenteel niet echt verbetering meer maar er is wel een heel stuk verbeterd. Ik ben niet meer zo angstig om alleen te zijn, probeer het minder aan te trekken als het even niet gaat, geheugen gaat beter dan het was. Als ik moe ben doordat Jazz bijvoorbeeld s’nachts heeft lopen spoken dan gaat dat vaak gepaard met meer problemen. Zo was ik volledig in paniek omdat ik mijn mobiel niet kon vinden, mijn houvast om iedereen te bereiken. Uiteindelijk gemaild naar mijn familie om mij te bellen, bleek ik hem in de koelkast gelegd te hebben. Redenen voor meer problemen is als de structuur verandert, de dagen ineens anders gaan zoals bij feestdagen/vakanties of als ik de verkeerde dag van de week in mijn hoofd heb.
Het komt nog geregeld voor dat ik even niet meer weet wat ik ging doen of de vriezer vergeet dicht te doen. Soms hoor ik nog wel; weet je nog, dan zeg ik maar ja want het doet andere ook verdriet dat ik dingen vergeet, iedereen had het liever anders gezien. Maar de gene die het dichtstbij staan prikken daar wel doorheen. Maar gelukkig is het een wereld van verschil met hoe het was.
Als je niet meer snapt hoe je op de bank bent gekomen, je niet meer weet wat de dokters hebben verteld en alles via je moeder en man hebt vernomen. Wanneer je bang bent je meisje te vergeten wat natuurlijk niet echt gebeurt en je jezelf iedere dag afvraagt waarom dit toch gebeurt. Dat je de boel op stelten zet omdat je je sleutel niet vinden kan of omdat je zeker weet dat er iemand bij je was, dan ben je blij met iedere dag die je zonder hindernissen afsluiten mag. Maar ondanks alles houd je hoop en train je door want er is één ding die meer dan wat dan ook je dag licht geeft, reden tot het drogen van je tranen geeft en dat is het mooiste wat er is, je kleine meisje die naar je lacht.
Uiteindelijk heeft de schokkende diagnose rust gegeven, duidelijkheid is van onschatbare waarde en dat is ook voor je verwerking en acceptatie van essentieel belang.
