Omdat ze steeds vaker ”even weg” was en mijn gevoel was dat dit niet overprikkeling / afsluiten was heeft de kinderarts een EEG laten maken. Tijdens spelen stopte ze plotseling voor een paar seconde om vervolgens weer verder te gaan alsof er niets aan de hand was, de kinderarts vermoedde absences en verwees ons door. Ze kreeg een ”wakker EEG”, hier kwam geen afwijkingen uit. Doordat de kinderarts mijn dochter en mij al jaren kent en we al vaker hebben gehad dat mijn moedergevoel goed zat wilde ze voor de zekerheid nog een ”slaap EEG” uit laten voeren, ook al verwachte ze niet dat daar wat uit zal komen. Ze sliep nog geen 5 seconde toen er al duidelijke afwijkingen op het EEG te zien waren. Officieel mogen ze niets zeggen op de functieafdeling, we hadden dezelfde als bij haar eerdere EEG, hij gaf aan dat hij officieel niets mag zeggen maar dat mijn gevoel klopt, het is duidelijk; ze heeft epilepsie.
Een EEG staat voor Electro Encephalo Gram, hierbij wordt de activiteit van de hersenen geregistreerd.
De voorbereiding bestaat uit
- Het haar de dag van het onderzoek of de avond ervoor wassen. Indien je het dezelfde dag wast moet je erop letten dat het wel goed droog is. Er mag geen haargel, lak oid gebruikt worden.
Het EEG
- Voor het onderzoek werd een soort badmuts op haar hoofd gedaan, hierin zitten diverse elektrodes. Het is alleen even passen en uitproberen, welke maat je nodig hebt, elke maat heeft een andere kleur muts. Een stuk patiënt vriendelijker en minder tijdrovend dan de andere methode waarbij ze alle elektrode in je haar per stuk vast zetten.
- In de gaatjes van de muts wordt vervolgens wat koude gel gespoten (geleidingsgel) zodat er goed beeld doorkomt.
- Op het gezicht en handen worden een paar losse elektroden geplaatst.
- Tijdens wakker EEG is de laborant in de ruimte erbij
- Er wordt gevraagd om op haar hand te blazen en te zuchten
- Ook wordt er een lamp voor haar ogen geplaatst die snel knippert om te kijken of het een aanval uitlokt
- Het EEG duurde een uur maar kan ook 1,5 uur duren
Wat mee nemen bij opname ivm een slaap EEG (hersenactiviteit meten tijdens slaap, vermoeidheid is een grote trigger voor aanvallen)
- Nachtkleding mee nemen
- Toilet spullen
- Spelletjes, teken spullen, nagellak ect om de tijd door te komen / af te leiden
- Speelgoed, aftel kalender. Ik had voor haar een tas gevuld met kleine verassingen van o.a. de action, elk uur mocht ze dan een hokje doorhalen en iets uit de tas ”grabbelen” , hierdoor werd het voor haar ook inzichtelijk hoelang het nog ging duren.
Wat was het zwaar om wakker te blijven, bijna onmenselijk als je nagaat dat ze amper 10 uur op is op een dag. Telefonisch vertelde ze dat ze helemaal niet mocht slapen, gelukkig hoorde we bij opname dat ze tot 23uur mocht slapen. Ze is dan ook direct gaan slapen om toch even wat slaap te kunnen pakken. De eerste uren ging het wakker blijven best goed, maar dit werd steeds moeilijker. Om wakker te blijven een stukje door de gangen gelopen, naar buiten gegaan en de speelkamer. Vanaf 5 uur kreeg ze hoofdpijn en begon de misselijkheid, ze wilde niet meer drinken, eten, spelen, het was steeds moeilijker om haar wakker te houden. Om 6 uur begonnen haar ogen steeds dicht te vallen en moest ik haar iedere keer wakker maken. Ik kreeg het ook moeilijker en voelde mij ook niet bepaald fit 😉 Ze drinkt geen cola, thee of koffie, als je dat wel graag wil dan mag je dit tot 3 uur hebben.
Om 7 uur gingen de lampen in de gangen aan en kwam de dagdienst eraan. Ik hoopte dat ze hier wakkerder van zou worden en het idee dat het nog 1 uur wachten was. Maar ze bleef in slaap vallen, het werd steeds moeilijker om haar wakker te maken, haar ogen bleven nu ook dicht. De nachtzuster zag het ook en ging gelijk bellen met de poli. We hadden geluk, hij was al aanwezig en de kamer aan het opstarten. We mochten direct naar beneden komen, liggend in haar bed reden we haar met de verpleegkundigen naar de poli. Nog in zijn eigen kleding en jas aan sloot hij haar aan, aan het EEG. Ik kleed mij straks wel om en die koffie komt wel als ze slaapt 😉
We hadden mazzel dat we dezelfde functionist hadden, hij had haar naam de dag ervoor al voorbij zien komen en wist dan ook wie wij waren. Normaal is het gebruikelijk om bij een slaap EEG met zijn tweeën aan te sluiten en er was nog geen andere collega in huis. Ik hoorde hem op de gang later zeggen dat het niet nodig was bij haar, ze is heel rustig, ik ken haar van de vorige keer. Dit keer was er geen twijfel, hij kwam diverse malen kijken of het goed ging / geen grote schokken waren. Hij stopte het onderzoek al na 30 min, we hebben genoeg gezien, het is duidelijk, ze heeft epilepsie, neem haar maar weer lekker mee naar huis om verder te slapen.
De week erop kregen we te horen dat de kinderneuroloog gegeneraliseerde absences had gezien en begonnen we met depakine. Wat later 1 van de velen bleek te zijn…
