Maandag 2 Maart 2020 De 2e belafspraak met alle uitslagen… Het toeval wil dat de oorspronkelijke dag dat ik dit gesprek zal krijgen dit niet door kon gaan i.v.m. een verdenking van trombose arm. Ik had de poli gebeld puur om door te geven dat ik naar de dokter moest en hierdoor de belafspraak niet kon laten doorgaan. Dit werd heel goed opgepakt, boven verwachting zelfs. Ik kreeg direct een arts assistente aan de lijn die het één en ander vroeg en ging dit doorgeven aan Spaanderman. Ik dacht puur om door te geven dat ik de afspraak moest laten passeren, bij de huisarts blijkt dat hij mijn huisarts direct heeft opgebeld met de uitslag van Maastricht, dat ik waarschijnlijk een stollingsstoornis heb waardoor tromboses ontstaan en ze dit uiterst serieus moest nemen. Zodoende waren we al iets wijzer geworden. Nerveus en met buikpijn zitten mijn moeder en ik opnieuw naast de telefoon te wachten, tot de telefoon gaat en wij een vriendelijke, rustige, duidelijke, erg sympathieke man te spreken krijgen – Prof. Dr.Spaanderman.
Mijn bloeddruk daar gemeten blijkt gemiddeld tot normaal en de hartfrequentie is goed, hij heeft wel de neiging te snel te gaan (was ik al bekend mee voor de zwangerschap en gebruik daar medicatie voor).
Spaanderman geeft aan dat de plasma test is om de motor te testen en dat daar wat afwijkingen gevonden zijn. De motor is het belangrijkste om aan te geven wat het lichaam fysiek aan kan. Hieruit kwam 60 ml/kg in percentage komt dat uit op 68%. Dit is een kleine motor, als sprekend voorbeeld geeft hij aan dat ik te vergelijken ben met een fiat panda. Dit is een te kleine motor in vergelijking met gezonde vrouwen; hun hebben een Cadillac motor.
Mijn lichaam blijkt/ is, in staat kort intensief te sporten / te werken. Een echte sprinter, alles in één keer geven tot het op is.
Bij een zwangerschap loop ik dan vast omdat de duur hiervan niet kort is, de lange duur vraagt (te) veel. Ik heb met / na alles overgewicht gehouden (fertiliteit traject, HELLP, medicatie + herstel), door de constante misselijkheid eet ik te weinig wat afvallen moeilijk maakt (honger overgewicht). Als ik een overgewicht had met een gewone motor had ik niets gemerkt en had ik waarschijnlijk geen HELLP gekregen verteld Spaanderman. Stomme pech dus…
Buiten de te kleine motor blijk ik ook een prikkelbaar hart te hebben, hij gaat snel – te snel werken cq overdreven reageren, met als gevolg dat de pompkracht het moeilijk heeft en de kwaliteit ervan minder is. De bloeddruk zal bij een evt. volgende zwangerschap nog beter in de gaten gehouden moeten worden, de bloeddruk zelf is goed maar daar moeten ze niet alleen naar kijken. De jachtigheid geeft andere klachten dan puur hoge bloeddruk, mijn lichaam uit zich anders hierdoor!
– De vaten vallen de placenta aan -.
— Bloeduitslag —
Fibrinogeen verhoogd tgv geprikkelde bloedsomloop, energie lekt
Anticardiolipine antistoffen te hoog. Lichaam vecht tegen zichzelf en dat geeft oa vaatdilatatie. Deze waarde wijst op het Anti fosfolipiden syndroom, begin April nog één keer laten prikken. Als hij dan weer te hoog / positief is, is de diagnose definitief. Vervolg stappen zijn dan naar imuunoloog / reumataloog en antistolling starten bv plaquanil. Vanaf nu wel laagdrempelig blijven contacten bij mogelijk trombose been / longembolie klachten.
Hoe groot is de kans op pre eclampsie / HELLP in een volgende zwangerschap?
22 % kans om opnieuw pre eclampsie / HELLP te krijgen in een volgende zwangerschap. In tegenstelling tot de 1-3% bij ”gezonde vrouwen”.
Verder heeft Spaanderman ook gekeken naar de gegevens van onze dochter en hoe zij het in mijn buik gehad heeft. De suikers waren aan de hoge kant waardoor ze een groot gewicht zal hebben, mijn bloeddruk was echter ook te hoog waardoor zij een laag gewicht zal hebben. De echo’s hebben dan ook een normale groei en gewicht gezien en daar is naar gehandeld. Dit was echter een gemaskeerde groei geeft hij aan!
Het leek allemaal nog goed te gaan binnen in mijn buik, ze leek er echter beter aan toe te zijn dan ze daadwerkelijk was. Ik schrok hier wel van. De eerste echo’s leek zij ook groot maar later deed zij het normaal. Met de gegevens van nu denk ik mijn meisje had het moeilijk en heeft daardoor niet haar eigen groei vastgehouden.
De zwangerschapssuiker werd ook over boort geslagen omdat zij normaal groeide. Nu denk ik nog meer wat een wonder dat alles goed gegaan is..!
Vanwege de mogelijke foutmetingen is het belangrijk om altijd de doorbloeding van de navelstreng goed te controleren. Er moet niet puur naar de groei gekeken worden want dan worden er wellicht dingen gemist. Er heeft maar één keer een uitgebreide meting plaats gevonden bij 20 weken, in een volgende zwangerschap zal dat veel vaker moeten en is deze meting leidend.
Het zou kunnen dat onze dochter ook positief scoort op anticardiolipine antistoffen maar dat zal dan over enkele jaren zijn, je wordt er niet meer geboren maar het ontstaat in de loop van de jaren.
Hoe groot is de kans op een vroeggeboorte in een volgende zwangerschap?
De kans dat het kind geboren zal worden voor 34 weken zwangerschap is 14 %, de kans dat het kind voor 37 weken geboren wordt is 29%. Normaal is de kans op vroeggeboorte 2 % dat betekent dat er 7 tot 8 keer meer kans is op een vroeggeboorte. De arts noemt dat zorgelijk.
–zorgelijk.. natuurlijk blijft dat na echoën in mijn hoofd–
Bij vragen is het altijd mogelijk om telefonisch een afspraak te maken via het vrouwendagcentrum, graag zelfs, dat is zeker voor HELLP vrouwen wel zo praktisch gezien concentratie / geheugen problemen 😉 Hij geeft aan dat ik nu ook zijn patiënt ben en wil graag op de hoogte zijn. Tevens geeft hij aan dat ik moet opletten op stress, mijn fiat panda reageert nl heel hevig op stress, maar ja zeker in deze rare tijden is dat haast niet te voorkomen.
In de brief die ik later toegestuurd krijg met alle uitslagen (ook de gynaecoloog en huisarts) staat ook dat na een vasculair gecompliceerde zwangerschap een CVRM geïndiceerd is. Cardio vasculair risico management, ik heb / had al jaarlijks controle bij de praktijk verpleegkundige via mijn huisarts. Maar als dat bij jou niet zo is, je na de screening gelijk een stok achter de deur.
Update 15 Mei 2020
De bloeduitslagen zijn op dit moment goed, de stollingsfactor is nu niet afwijkend, waardoor er niet met zekerheid gezegd kan worden dat de stolling afwijkend is. Ik hoef nu geen aspirine in te nemen, we moeten het wel in ons achterhoofd houden.
Het is niet waarschijnlijk dat dit afwezig zal blijven, maar het heeft ook geen zin om ieder jaar bloed te prikken. Het kan een jaar duren maar ook langer voordat het echt in het bloed te zien is. Bij klachten die er passend bij zijn wederom actie ondernemen.
De laatste tijd houd ik weer meer vocht vast, de huisarts had gevraagd of ik dit met Spaanderman wilde overleggen, dat heb ik gedaan. Hij vroeg direct naar mijn bloeddrukken en wanneer deze gemeten zijn. Mijn bloeddruk vinden de huisarts, verpleegkundige en ik goed, het is tenslotte veel hoger geweest, 140/85 en 130/80 vinden wij een mooie bloeddruk.
Dr Spaanderman deelt deze mening niet en verteld dat ik rond de 120/60 moet zitten. De reden dat ik weer vocht vasthoud is volgens hem door de bloeddruk, het hart heeft moeite om alles rond te pompen, hij verwacht dat het vocht ook op andere plekken zit die minder opvallen en dat geloof ik zeker, mijn huid voelt strak.
Zijn advies is een wijziging in de medicatie, procorolan voor de hartfrequentie stoppen en een B blokker starten. Tegen de metropolol kan ik niet en dus is het advies om Labetalol te starten op een lage dosis. Ik had zelf aan een plastablet gedacht maar hij geeft aan dat ik daar geen ruimte voor heb in mijn bloedsomloop, zo zie je maar dat al die onderzoeken niet voor niets zijn geweest. Tijd om de cardioloog maar een bezoekje te brengen 😉
Wat is het toch een meedenkende, nauwkeurige, fijne arts waar je echt in goede handen bent. Deze screening kan ik iedereen aanraden! En nee we hebben nog geen beslissing gemaakt over wel of niet een tweede keer aangaan. Daar was ik vanaf het begin stellig in, dat ik dat niet nu ga beslissen ook niet nalv de uitslagen, ik weet zelf ook dat mijn lichaam nu geen zwangerschap aankan. De reden dat we dit jaar alles al getest hebben is omdat ik meedeed met de lopende studie, ik heb de hoop dat als mijn dochter een kinderwens heeft er een medicijn bestaat om het te voorkomen, ik wilde heel graag wat bloed afstaan voor onderzoek, dat is het minste wat ik voor haar en de toekomstige HELLP vrouwen kan doen.
