Iedere prematuur ouder veranderd door de achtbaan die met prematuur geboorte komt. Maar zijn er ook dingen die je met de kennis van nu anders zou doen bij een volgende zwangerschap? Je wordt tenslotte allemaal een ervaringsdeskundigen in de wereld van de NICU en erbuiten.
Achteraf gezien zijn er een aantal dingen die ik anders had ”moeten” doen, op dat moment ga je op automatische piloot en wordt je geleefd. Met de tijd besef je dat je dingen wellicht beter / anders had kunnen doen.
Ik heb er 20 voor jullie op een rijtje gezet (willekeurige volgorde):
1 Prematuur jaarboek Er zijn er zoveel te koop, voor iedereen wel een leuk boek te vinden, ideaal zijn ze. Ruimte genoeg om alles erin te zetten en vooral geen vaste rijtjes met feiten en vragen die ze al zouden moeten doen volgens de biologische leeftijd.
2 Couveusedoek met naam Lijkt mij een hele mooie herinnering aan de rollercoaster en veel meer ”van jou”. De doek is op bijna alle foto’s wel te zien en er zijn dagen dat je hem er niet af mag halen. Het is bij uitstek iets wat je wel voor je kindje kan doen in deze angstige onzekere tijd.
3 Geurdoekjes We hadden een knuffel bij haar in de couveuse gelegd voor mijn geur maar van geurdoekjes hadden wij toen niets gehoord.
4 Zelf dagelijks schrijven in een (dag) boek Vanaf het moment dat ik opgenomen was had ik eigenlijk een dagboek moeten bijhouden. Helaas was ik al snel te ziek om hier aan te denken en te kunnen doen. Na 3 weken was ik pas in staat om dagelijks verslag in haar babyboekje bij te houden. Achteraf gezien had ik het in hetzelfde boek moeten bijhouden als waar de verpleging in schrijft zodat het één geheel was.
5 Baby borrel Vanaf 4 maanden hebben wij langzaam aan wat kraambezoek laten langs komen. Zij was thuis en stabiel. Op dat moment twijfelde we omdat het ook wel fijn was om alles in 1x te doen zodat het erna klaar is. Maar we waren bang dat dat te druk / te zwaar voor haar en mij zal zijn. Nu zal ik het wel doen en desnoods weg gaan als het voor ons teveel is. Het bezoek was met 4 maanden eigenlijk nog veel te zwaar voor mij, ik heb er ook nauwelijks goede herinneringen aan. Gewoon lekkere borrel doen met 6 maanden zal veel beter zijn.
6 Veel meer foto’s maken!! Vooral van de tijd dat ze in de couveuse lag en de verzorg momenten. Overdag was ik altijd alleen bij haar en daarom zijn er ook geen foto’s gemaakt, vooral de foto’s dat ze het nog moeilijk had in de begin fase met ondersteuning zijn nu een gemis. Op dat moment zit je teveel in je emotie en in een roes om eraan te denken. Denk ook aan het maken van filmpjes!
7 Geboortekaart wel aanpassen We hebben haar gedichtje gelaten zoals we hem bedacht hadden omdat we vonden dat, dat juist was, hij hoorde bij haar. De tekst over kraambezoek was wel aangepast naar verwachte maand dat ze thuis zal komen en dat we wilde dat het bezoek tot die tijd wacht. Verder hadden ze ook aan de lengte en gewicht kunnen zien dat ze prematuur was maar we merkten dat het voor velen totaal niet duidelijk was dat zij 2 maanden te vroeg was.
8 Early bird fotoshoot Wij hadden helaas verpleging die ons niet op deze stichting gewezen heeft. Toen we er later over begonnen moesten we maar even wachten tot ze stabiel was. Door alles heeft de shoot 2 weken voor ontslag pas plaats gevonden. Heel jammer achteraf, zeker omdat we toch al zo weinig foto’s van het begin hebben. Ik raad iedereen aan om dit juist bij het begin te doen, ook als het nog niet goed gaat, hoe dan ook kostbare foto’s.
9 Afdrukje voet Hoe klein was ze ook alweer? soms zo moeilijk om voor te stellen waar ze vandaan gekomen is.
10 Octopus knuffel met strengen Die van de little dutch collectie of elders lijken mij top! Kan je mooi over haar leggen en zij kan de strengels vasthouden.
11 Elke dag foto’s gewicht met uitwisbaar kaartje Hiermee kan je mooi het hele verloop vastleggen want terugkijken is juist zo belangrijk ook om de positieviteit vast te houden.
12 Kleine kring betrekken, mee naar het ziekenhuis De couveusezaal / kamer is uiteraard geen plek voor anderen dan de ouders, de richtlijnen zijn daar duidelijk in. We hebben er wel even aan gedacht om ons meisje voor het raam te laten zien maar we zouden dan niet mogen buidelen, uiteindelijk kozen we voor ons meisje en hebben we geen bezoek daar ontvangen / langs laten komen. En daarbij voor ze bij die stap is, ze moet dan immers uit de couveuse moeten kunnen, ben je al een heel stuk verder. Maar we hebben gemerkt dat het dan moeilijk is om een beeld te krijgen, ze hebben geen idee hoe je dagen eruit zien en hoe heftig het kan zijn. Achteraf had ik het wel heel fijn gevonden als mijn moeder, vader, zus en beste vriendin in deze tijd letterlijk naast mij hadden gestaan. Mijn man had ook alle steun van zijn familie kunnen gebruiken maar dat is achteraf.
13 Hopen op inroomen continu De eenpersoonskamers zijn niet voor het uitkiezen en zijn heel erg afhankelijk van waar je bent. Op zaal ben je niet alleen en dat heeft vooral een positieve uitwerking maar ik had het wel heeeeel erg fijn gevonden als ik er 24 uur per dag had kunnen zijn. Zeker omdat ik nog best ziek was kosten het heen en weer gaan veel energie en stress. Maar vooral het steeds weer achter moeten laten heeft zijn sporen nagelaten.
14 Dagelijks online dagboek voor volgers Bij uitstek de uitgelezen plek om alles neer te zetten inclusief foto’s, dan is iedereen er volledig bij betrokken, ze kunnen zelf besluiten wat ze ermee doen. Dan heb je geen verwijten achteraf, hoef je het één keer te vertellen en doordat er nog meer meegeleefd wordt denk ik dat er meer begrip en steun is. Met name de steun die mijn man gemist heeft. Zelf had ik een klein, hecht groepje om mij heen, meer had ik ook niet aangekund maar de situatie voor mijn man en mij waren nogal verschillend.
15 Pakje prematuur kleding klitteband, 1e pakje Ik had een mini pakje maat 40 in de kast liggen voor het geval dat… Zo’n gewoon pakje die je bij bv prenatal koopt. Ze hebben drukkertjes, niet te doen met alle slangen, het pakje was dan ook de eerste dag al gesneuveld. Van mijn moeder, zus en tante heeft ons meisje de eerste omslag hemdjes, pakjes en rompers gekregen. Daar ben ik nog steeds heel erg blij mee. De kleding met strikjes waren zo handig in de couveuse en daarna in haar wieg. Klittenband zit mooi en goed en zeker voor mijn man een stuk makkelijker te gebruiken dan de strikjes. Maar het nadeel is dan wel dat het best veel geluid maakt voor je ieniemienie die toch al zo gevoelig is met prikkels.
16 Relaxer zitten, stoel vragen Ik was allang blij als ik bij mijn meisje was, hierdoor wel slecht gelet op of ik echt comfortabel zat. Laten we wel wezen, je zit er een hele poos. Maar ik wilde alleen met haar zijn en ging op in haar, waardoor ik niet dacht aan bellen voor een voetenbankje oid.
17 Bij fysio erbij zijn, eerder tips – inbakeren ect. Thuis ook direct op te starten Wij waren er helemaal niet van op de hoogte dat zij 2x per week fysio kreeg en achteraf had ik het daar moeilijk mee. Het feit dat er iemand 2 x per week met mijn kind bezig was terwijl ik dat niet wist. Alles waar zij toen en later op letten had ik gewoon willen weten. Door de vakantieperiode is het met ontslag papieren fout gegaan waardoor we niet direct thuis fysio kregen. Het was met opstarten en tips tegen de prikkels en inbakeren wel fijn geweest als dit anders was. Ik had het heel fijn gevonden als we in het ziekenhuis al kennis hadden gemaakt en had geweten wat zij deed.
18 Sneller contact leggen met mede prematuur ouders / HELLP vrouwen Waarom? Heel slimpel; verbroedering helpt!
19 Alle mijlpalen vieren hoe klein ook, zo belangrijk! Je kijkt al snel naar wat er allemaal nog voor hindernissen zijn.
20 Eten mee, op terugweg wat eten Door alle emoties en warmte kan je wel wat gebruiken, wie is er niet bijna van zijn stokje gegaan? Sowieso kreeg ik weinig door mijn keel in deze rollerkoaster maar we moeten toch ook echt voor onzelf zorgen. 