24 Juni 2017 ; Eén jaar na HELLP maar vooral één jaar oud, ongecorrigeerd weliswaar. We zijn echt al een jaar verder, wat een heftige en hectische tijd hebben we achter de rug. Aan de ene kant voelt het als gisteren maar aan de andere kant heb ik het gevoel alsof het veel langer geleden is. Doordat we maanden geleefd zijn lijkt het ook langer. De laatste weken heeft ons meisje grote ontwikkelingen gemaakt.
Hoe gaat het nu?
Ze doet het goed, wat zijn we trots! Zo is de infacol niet meer nodig en ook de johannes broodpitmeel is gestopt. Ze drinkt de flessen nu goed leeg zonder problemen na afloop. Maar dat is niet het enige dat gestopt is, ook de monitor die onder haar matrasje lag hebben we weggehaald, ze laat geen apneus meer zien en blijft ook niet stil meer op dezelfde plek liggen wat het monitoren onmogelijk maakt.
Verder begint ze steeds meer haar eigen karakter te vormen. Ze is een echte dierenvriend en is dan ook druk met aaien van de huisdieren. Buiten vindt ze het ook heerlijk, echt een buitenkind, ze heeft de eerste ritten op de fiets erop zitten, zo leuk om haar te zien genieten! Ze is erg leergierig, onderzoekend, dol op liedjes en ondernemend, maar ook is ze ongeduldig en wil ze meer dan ze kan wat haar frustreert. Het blijft duidelijk dat ze veel mee gekregen heeft, zo komen problemen met eten door nare ervaringen rond neus en mond, beademing – sondevoeding ect. We zien dat haar voeten extreem gevoelig zijn; zand en gras geeft een hevige reactie, ze reageert met hard huilen. Ze zeggen dat vreemde dingen bij haar reactie oproepen van nare ervaringen in haar prille leven. Zand doet haar denken aan de infuusjes zeggen ze. Dat is niet altijd maar het is duideijik dat ze een heel gevoelig meisje is maar dat wisten we al.
Ons meisje heeft veel verlatingsangst mogelijk door haar start. Wat ben ik dankbaar voor de ontdekking van de draagzak! Ze zit er regelmatig in tegenwoordig, het geeft haar rust om zo samen rond te banjeren. En eigenlijk kan ik dat ook wel begrijpen. Wat moet het heerlijk zijn, zo bij je mama hangen, de warmte en rustgevende geluid van haar hartslag.
Prikkels blijft een dingetje, ik denk zelf ook omdat ze zo gevoelig is maar dit kan nog verbeteren. Tijd is haar code woord en die tijd krijgt ze ook, alles op haar tempo niets moet. Natuurlijk zijn er een hoop hobbels, punten, ontwikkelingen die nog moeten komen maar daar maken we ons niet druk om. Dat ze nu al zo’n goede ontwikkeling heeft laten zien, we haar letterlijk hebben zien groeien geeft al veel rust en vertrouwen, we zijn zo trots, ze doet het zo knap meer kunnen we ons niet wensen.
Hoe ziet de dag van ons meisje er uit? Ze stopt alles in de mond, gaat op ontdekking, ergens onderdoor, klimmen, alles voelen, zelf gaan zitten, loopt langs box en als klapper: staat ze een paar sec los..!! Het gaan rollen heeft zo lang geduurd dat de fysiotherapeut zich langzaam wat zorgen ging maken en moet je nou toch eens kijken wat ze allemaal al kan, ongelooflijk. De fysiotherapeut is erg tevreden over haar ontwikkeling, ze heeft een Baily test gehad waarbij de motoriek getoetst wordt. Hieruit is gekomen dat haar grove motoriek op 12 maanden zit en de fijne motoriek op 10 maanden. En daar mogen we meer dan trots op zijn, prachtig dat de motoriek op schema loopt. Daarom hoeven we ook niet meer iedere week – maand te komen.
Sociaal is ze ook verder aan het ontwikkelen, ze is gezellig aan het brabbelen. Ons meisje kijkt ons aan als we vragen waar papa of mama is en ze heeft haar eerste woordje gezegd, mama…! Gevolgd door ”aaien” en variatie hierop ” aai-aai”. Hierna ging ze verder met de motoriek en zijn de woordjes al even niet meer langs geweest, je kan maar één ding tegelijk doen he? 😉
Ze houd problemen met eten en de ontlasting. Het echte kauwen is nog moeilijk voor haar. Ze begint nu op een stukje brood zonder korst te sabbelen. Hard voedsel raakt ze van slag door, voorlopig geen broodkorstjes dus. Ook eet ze af en toe een mais snackje. Omdat ze soms niet goed weet wat ze met eten moet doen is ook de logopedist mee wezen kijken. Het ”probleem” zit hem niet in een verkeerd ontwikkelde mond, kaak, slokdarm – Gelukkig! Vermoedelijk is het een kwestie van tijd, niets forceren, niets moet. Een zin die iedere prematuur ouder kan dromen. We kunnen haar nog niet verblijden met een hap en al zeker niet iets waar echt smaak aan zit maar waar we haar wel heel blij mee kunnen maken is.. de fles! Met stip op 1 staat nog altijd de vertrouwde fles. En voedsel tekort komt ze zeker niet, ze groeit goed. Om de vraag van velen te beantwoorden — hoeveel lang is ze en wat weegt ze? 8kg 76 cm
De ontlasting loopt regelmatig vast en geeft veel krampen. Er waren even signalen van de ziekte van Crohn toen er koorts optrad met een slijmerige ontlasting. Maar gelukkig is dat weer van tafel. Voor nu houd de arts het nog op nog niet volledig rijp zijn en zullen we het ”de tijd” nog geven. Hoop dat het snel beter gaat want het is zo zielig om haar zo hard te moeten zien werken.
Wat mijzelf betreft voel ik mij sterker en stabieler maar klachtenvrij ben ik niet. Ik had goede hoop na een jaar weer de oude ik te zijn maar langzaam begin ik te beseffen dat dit geen haalbaar doel is. Mijn hart en hoofd zijn tegenpolen, ik wil en vindt dat ik verder moet gaan maar ik wordt regelmatig terug gefloten. Er zit nog verdriet, de deur gaat soms plotsteling open en dan komt de ellende er weer uit. Maar vaak is hij ook dicht en houd ik hem dicht. Ik moet accepteren dat ik huilen mag, sterker nog, huilen moet om uiteindelijk los te kunnen laten.
Van de week liep er een pas bevallen gezin met zijn allen door de deur naar buiten. Dan kan ik 9 x denken fijn voor hun maar de 10e x is het moeilijk en komen de angsten en verdriet omhoog. Het is niet dat ik er nachten van wakker lig maar vergeten kan ik ook niet.
Ons meisje is volledig op mij gericht, ik ben net een koala beertje. Het is heel lief natuurlijk maar ook wel intens. Ik heb geen seconde rust en geen tijd om op adem te komen, ik vindt het vreselijk om te moeten zeggen; maar het is erg zwaar. Ik vindt het vervelend dat het zoveel van mij vraagt, zo had ik het niet voorgesteld. Dat het letterlijk pijn doet, schuldgevoel naar haar heb, meer wil dan ik kan en nu zie wat voor gevolgen HELLP heeft voor mij heeft vindt ik pittig. Ons meisje staat echt op 1 en voor haar wil ik het beste, maar het zal begrijpelijk zijn dat ik de dag door worstel. Verder vraag ik mij af waar mijn slaapkop gebleven is? Nooit s nachts wakker geworden voor de fles, we moesten haar altijd wakker maken. Aangezien ze sondevoeding in het ziekenhuis kreeg heeft ze geen honger gevoel ontwikkeld. Uren achtereen lag ze te slapen tot ze 9 maanden was, met de eenkennigheid werden de nachten plotseling gebroken en nu slaapt ze overdag enkel nog in de draagzak of bij mij.
De dag is voorbij voor ik het weet, mijn geheugen is wat het is, we hebben ons erbij neergelegd. Wanneer de dag / structuur anders is zoals met een feestdag, dan ben ik de kluts kwijt maar met structuur en opschrijven gaat het nu oke.
De moeheid blijft maar dat geld ook voor alle andere moeders denk ik. Ik doe mijn best in het moment te leven en niet te ver vooruit te denken laat staan plannen, het is zoals het is. Ik kijk naar mooie momenten, probeer niet teveel te hangen in negativitijd, geluksmomenten te plukken want dat het leven plotseling kan eindigen weten we inmiddels wel, en dat genieten en plukken dat zal eigenlijk iedereen moeten doen.
